11/6 väntar o väntar

 Natten har varit jätte tung 

Jag har spytt och mår jätte illa  hatar dessa dagar 

Så det känns som om jag blivit över körd av en bulldozer 😢

Och så denna eviga väntan på att Sahlgrenska ska ringa om en tid till mig 

1/6

 Solen lyser ute men jisses vad det blåser ute nu på eftermiddagen 

Önskar att det vore varma vindar och inte nordan vindar som kommer 

Jag hostar och flåsar fortfarande ingen förändring där inte 

Inväntar nu svar från Sahlgrenska om den nya behandlingsmetoden som jag ska få 

Undrar så om min kropp svara på denna eller om jag bör åka ner till FR för en ytterligare konsultation från min professor Stern på Hospital Forch i Surene/Paris där jag fick mina lungor 

Det återstår att se 

27/5

 Så nu har jag kommit längst ner på denna äffla  stegen så nu får det vara bra 

Det är inte synd om mig utan jag har fått leva ett fint liv med massor av saker jag gjort 

Nu ska jag bara vara nollställd inför den nya behandlingen  och den visar sig ganska snabbt tydligen  

Så fungerar inte detta så stänger ja ner mitt hem här och drar ner till FR och pratar med dom om det finns något man kan göra   Då har jag i alla fall fått en en second opinions 

Vilket jag vill ha då har jag tagit alla dörrar jag har sedan är det bara att acceptera utgången av min avstötning 

Detta har jag copierat 

Medianöverlevnad för dubbellungtransplanterade är 7,6 år och för singel lungtransplanterade 4,7 år.

Så ja jag lever på lånad tid om man nu ska tro detta 

25/5-23 svart natt

Morgon fy valen 

Natten har varit av ett helvetet hostat spytt hostat spytt och så tar vi migrän på detta oxo 

Kan man bli mer galen 

Hur länge ska detta hålla på jag undrar 

24/12-22 insjukna i covid 

1/1-23 insjukna i influensa men oxo inflammation i tjocktarmen 

Nu är vi snart i slutet av maj och jag är fortfarande svag orkeslös. Får tvinga mig att göra saker här hemma  men i dag vill jag inte ens vara med 

Hoppas att det släpper under dagen 

22/5-23

 När klockan börjar närmar sig 20:00 då är jag helt slut körd går o lägger mig 

Morgonen ja då är jag lika trött som när jag jag gick o la mig 

Det känns lite som moment 22  ingen förändring av att bli bättre eller mer vaken  spelar ingen roll om jag vilar eller inte 

Jag är bara kronisk trött 

Trött på att vara trött 

Trött på denna avstötning som inte vill vända 

Trött på alla dessa olika mediciner på olika klockslag 

Trött på all skit 

19/5-23 samtal från Sahlgrenska

 Jap då vart det klart jag ska få testa något nytt inom transplantation 

Det heter Fotoferes som jag då ska gå intranervöst vart 3-4 vecka 

Och detta pga att jag har kronisk avstötning av mina lungor 

Och den nya medicinen jag äter har inte givit något alls det är som om jag inte äter den alls 

Så vi får väll se hur denna utveckling går framöver jag är varken positiv eller negativ utan helt nollställd på denna behandling som jag nu ska få 

Det blir nu många turer ner till Sahlgrenska så ja klippkort dit

  

14/5

 Ingen förändring ännu bara mycket mer tröttare och hostigare. Har varit ute hos min husbil och plockat in lite

 Men jisses vad tungt det är känner mig som om jag hade sömnsjuka. Är jätte trött och ont i bröstkorgen och mag musklerna 😥 jag vill att detta ska vara slut nu. Men enligt läkaren kan jag ha detta fram till 

9/5 fotvård

  I dag är det ett besök hos diabetes fotvården som jag får vart  3 dje månad. Vilket är underbart  så snart går man som på moln.  Trots en andning av kaffekokare modell  och noll kondis 

Har nu tränat och gått varje dag sedan Januarie dock ingen ingen förändring i min motion noll förbättring där vilket ja tycker är jätte tråkigt. Man blir ju inte så himla inspirerad  av att fortsätta att gå i mot vind 

Men det är bara att fortsätta trotts att det inte blir något resultat 😢

5/5

 Ja då har man varit på Sahlgrenska i onsdags för att ta spirometri och ge blod och ta hals och näs prover 

Min röst kommer o går   Mina Kramper som jag får i mina fötter   Men värst är nog denna svullnad av all den cortison jag äter den är inte rolig alls. Men tyvärr ett måste 

Som sagt det är bara att gilla läget helt enkelt 

Tisdag 2 maj

 Tungt att andas check på det 

Trött som en gnu. Check på det 

Svettas som bara den check på det 

Hostar som fasiken check på det 

Hostar snart sönder stämbanden check på det 

Ja vad ska man säga livet är en strid på kniven varje dag 

I morgon Sahlgrenska spirometri får se hur många liter ja andas nu då 

Fredag 28/4

 Nu blir det helg 

Nästa v blir det Sahlgrenska med spirometri och lite svabba med topps i mun och näsa  

Inte för covid utan denna förkylning som har kommit i gång och den vill jag absolut avstå i från 

Fortfarande svårt med andningen och att hålla temperaturen i kroppen 

26/4-23

 Jaha då har mina kramper kommit i gång ordentligt fingrar ,fötter,tår,vaderna ja allt som kan krampas nu 

Och detta är en bi effekt av cortison  och givet vis nu kommer hungern som på beställning oxo kast då är det bara att dricka kolsyrat vatten inte äta något 

Utan endast de gånger man ska äta och små portioner 

Jag fy valen vad jag hatar cortison den förstör så pass mycket men ändå en bra effektiv medecin  men den gör ont att äta i höga doser 

25/5

 Nu börjar det att märkas ordentligt med min avstötning   Varm kall varm kall trött trött svårt att prata  mycket dom åker omkring i huvudet 

Ja kan undra om jag kommer att få 2 nya lungor eller om jag måste åka ner till FR för att få nya lungor 

Här hemma i Sverige så är det väldigt få som får pga att det inte finns så mycket organ som man skulle behöva 

Ynk

 Jo ja inte trodde ja att jag man kunde få avstötning  så här långt efter 😢

Min motion är katastrof 

Ja som gick så pass mycket förut 

Hostar så dant att jag snart hostar sönder revben 

Trött trött jisses så fort trött man blir 

Jag väntar nu på sista svaret av proverna jag tog på Sahlgrenska

Jaja

 Skön dag idag inga kräkningar eller illamående 

det känns skönt trots att man är lite mörbultad i kroppen sen i går. Tänk vad cortison kan ställa till det

 Jag detta var ju bara väntat 

När man får en chock höjning av cortison så efter ett par dagar kommer illamåendet, fryser,skakningar,mm

Inget jag i gentlemen vill ha. 

Hatar att må illa och behöva kräkas. 

Man blir så lack i kroppen 

Och om saningen ska fram så har ja inte riktigt tid med detta nu grrrrr

Men som vanligt är det bara att tacka o ta emot och hoppas att det släpper under dagen. 

Önskar nu att detta släpper så fort som möjligt

 Hej hå vad åren går fort när man har haft det roligt  och mysigt på alla sätt 

Har ju inte skrivit här sedan 2017 

Men tänkte börja  vi här i gen då mina lungor nu har bestämt sig för att efter 12 år krångla lite. 

24/12-22 blev jag sjuk o fick åka in med ambulans från min äldsta dotter Lina Syrén insjuknades i covid ( efter 5 sprutor ) för första gången  hade även då lite syrgas hjälp 

Blev ut skriven den 31/12-22 men tyvärr det blev ambulans in i gen och då med en virus samt inflammation i tjocktarmen åter in i gen till infektion med syrgas 

Blev utsläpp den 5/1-23  

Trött trött hade ingen ork kvar i kroppen svårt med både andning o motion hela min kropp slogs ut 

Sedan blev det många turer till Lung i Borås för spirometri och Lung rtg med kontrast på både östra sjukhuset i GBG och på Sahlgrenska. 

Nu den 12/4 så blev det bronkoskopi och biopsi 

Och fick ett av svar i går den 14/4-23 och det var väll inte så kul att höra men men det är bara att bita i hop och göra det bästa av det möjliga 

Början till avstötning av lungorna 

Så nu blir man en Michelin gumma i gen med mycket mer cortison från 2,5 mg till 30,0mg och högre dos prograf och certican 

Men jag har fått 12 underbara år som jag kan leva på samt att jag inte har räknat med att kasta in handduken än på längre 

Jag o Nala vill ju åka ner till FR i gen i Agusti så det blir nästa projekt 

Skam den som ger sigÅter kommer på ett tråkigt sätt